¿Cómo es vivir con Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber?

Antes que nada, veamos la definición de este síndrome para entrar en materia. Según esta página El síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber es:

En mi caso, esta enfermedad reside en mi pierna izquierda, y va desde la parte alta de la nalga, hasta la punta del dedo anular del pie. Tengo como una especie de maraña de venas un poco más grandes de lo normal que recorren toda la pierna, dejando ver algunos lados más brotados que otros.

Esta patología resulta bastante extraña y desconocida por muchos médicos en Venezuela. A mí me diagnosticaron esta enfermedad a los 5 años luego de darme cuenta que jugar a la pelota, el escondite o a las carreras, hacía que se me hinchara mucho la pierna y me dieran fuertes dolores. Recuerdo que en mi niñez mis padres estuvieron en la búsqueda de remedios, cirugías o algún tipo cura que ayudara a solucionar el problema, pero lamentablemente esta enfermedad es incurable. Hasta ahora solo existe un tratamiento que reduce un poco el dolor e impiden que las venas sigan creciendo, el cual es bastante costoso y solo se realiza en el Hospital de Clínicas Caracas en dicha ciudad, por lo que se me complica un poco darle seguimiento a ese tratamiento ya que vivo en una Isla que está un poco alejada de la capital, sin embargo, siempre que puedo reunir un dinerito extra voy y me lanzo esa aventura.

Ahora sí, la pregunta del millón de dólares, ¿Se puede llevar una vida normal con esta enfermedad?

La respuesta es ¡SI!, si se puede llevar una vida normal, pero con ciertas limitaciones, es cierto que en algunos casos cuesta un poco, ya sea por las hinchazones, los dolores o las molestias que surgen por estar mucho tiempo parado o sentado. Hacer ciertas actividades como realizar largas caminatas, trabajar en jornadas de largas horas o hacer algún deporte de alta intensidad, puede causar molestias mucho mayores, sin embargo, yo pienso que hay que hacerle frente con bastante ánimo y olvidarse de que es un obstáculo para tu vida, solo es cuestión de buscar encajar en la actividad que te haga sentir cómodo y feliz, en mi caso yo elegí la música porque siento que me viene perfecto, es algo que me gusta hacer y no suelo pasar mucho tiempo de pie en mis presentaciones. A veces hasta se me olvida que tengo esta enfermedad y algunas personas ni se dan cuenta que la tengo hasta que me ven cojeando.

Creo que las causas de esta patología son desconocidas, hay quienes dicen que es algo hereditario, otros dicen que son mutaciones en el gen, lo cierto es que aún no conozco a nadie que tenga la misma condición que yo tengo, creo que es una enfermedad que afecta a muy pocas personas.

Para concluir el post, acá les dejo una foto de mi pie, que es la parte de mi cuerpo donde más se nota esta condición.

Recuerda que los obstáculos y las limitaciones te las pones tu, no hay excusa para no crecer en esta vida, sin mas nada que decir me despido.