Introduceyourself: Darah Untuk Aceh, Thalassemia Support

Darah Untuk Aceh didirikan oleh Nurjannah Husien pada April 2012 untuk membantu penderita Thalassemia di Aceh. Thalassemia adalah penyakit genetik yang diturunkan oleh orang tua dengan thalassemia minor atau pembawa sifat genetic thalassemia. Karakteristik thalassemia ditandai dengan cepat rusaknya sel darah merah yang menyebabkan penderita mengalami kondisi anemia akut dan sampai dengan saat ini thalassemia masih belum ditemukan obatnya sehingga penderita harus bergantung pada transfusi darah seumur hidupnya.

Selama lebih dari 5 tahun Darah Untuk Aceh berdiri, beberapa program kegiatan sudah dijalankan untuk memberikan dukungan kepada penderita Thalassemia, diantaranya:

I. PROGRAM DONASI

• Program Donasi Darah #10FOR1THALASSEMIA
  Program “10 for 1 Thalassemia” (menggunakan tagar #10for1Thalassemia di media sosial); merupakan program kakak asuh untuk penderita Thalassemia. Program ini mengumpulkan 10 orang pendonor dengan golongan darah yang sama untuk satu orang penyandang Thalassemia yang bergolongan darah yang sama juga. Sepuluh orang tersebut bergiliran mendonorkan darahnya setiap 3 bulan (1 bulan 3 orang, dan 1 orang cadangan). Dengan program ini diharapkan penyandang Thalassemia bisa mendapatkan transfusi secara teratur tiap bulan sehingga kualitas hidupnya bisa meningkat dan terjaga. Manfaat lain dari #10for1Thalassemia yaitu penderita Thalassemia hanya menerima darah dari sejumlah orang yang sama sehingga meminimalkan efek samping akibat transfusi. Kampanye program #10for1Thalassemia yang juga dilakukan untuk menarik minat pendonor darah dilakukan melalui media sosial dan beberapa kegiatan lain.

• Love Donation #S3KumLoD
  Program #S3KumLoD (Seribu Seorang Sebulan Kumpulan Loyal Donasi) Program donasi berupa dana untuk membantu penyandang thalassemia yang kurang mampu dari luar kota Banda Aceh agar mendapatkan transfusi secara rutin dan teratur. Donasi ini dikumpulkan secara mandiri oleh semua secara sukarela, setelah terkumpul donasi tersebut diserahkan ke DUA untuk disalurkan kepada penderita thalassemia sebagai bantuan operasional untuk mendapatkan transfusi di rumah sakit.
  Program S3 KumLoD ini sangat mudah dan sederhana sehingga semua orang bisa berdonasi, karena tidak memberatkan dan dilakukan bersama-sama sehingga tercipta kerjasama dan juga terjalin silaturahmi.

II. THALASSEMIA AWARENESS MOVEMENT
Program “Thalassemia Awareness Movement” yaitu gerakan bersama agar masyarakat mengenal thalassemia, dengan melakukan kampanye melalui kerjasama dengan pihak-pihak lain seperti pameran, donor darah, presentasi ke sekolah, kampus, komunitas, talkshow di radio dan televisi, dan melalui media baik media cetak maupun online.

III. ADVOKASI
Melakukan advokasi dengan Institusi Pemerintah untuk melakukan pencegahan peningkatan angka penderita thalassemia dengan cara kampanye massal dan pemeriksaan dini thalassemia, serta pemeriksaan thalassemia pra-nikah.

IV. PENELITIAN
Penelitian dilakukan agar mendapatkan rekomendasi yang dapat diberikan kepada Pemerintah yang bentuknya bisa berupa edukasi, pencegahan maupun solusi. rekomendasisolusi yang kami tawarkan kepada pemerintah bisa Salah satu cara untuk mengetahui penyebab ataupun solusi pencegahan serta edukasi, kami melakukan penelitian

V. RUMAH SINGGAH
Sebagai bagian dari Darah Untuk Aceh, pengadaan rumah singgah dengan nama Rumah Kita yang sudah berjalan sejak Juni 2017 ternyata sangat membantu bagi pasien-pasien anak seperti thalassemia, kanker, sakit jantung bawaan, gizi buruk dan lain-lain dari berbagai daerah di Aceh.

Terimakasih kami sebesar-besarnya atas dukungan steemit yang kami dapatkan atas informasi dari @orcheva

[English]

Blood for Aceh was founded by Nurjannah Husien in April 2012 to help those who suffer from Thalassemia in Aceh. Thalassemia is a genetic disease derived from parents with Thalassemia minor or carrier of Thalassemia’s genetic. Its characteristics includes rapid damage of red blood cells which cause severe anemic condition to the sufferers. Up to now, the cure for Thalassemia has not been found. Therefore, sufferers must rely on blood transfusions throughout their lives.

For more than 5 years after Darah Untuk Aceh established, some program activities is running to assist Thalassemian in Aceh, which are:

I. DONATION PROGRAMME

• Blood Donation
  "10 for 1 Thalassemia" Program (using hashtag #10for1Thalassemia in social media); a chaperones program for thalassemian. This program gathers 10 donors with the same blood type for 1 thalassemian major who have the same blood type as well. The ten people donating blood every 3 months (3 people for 1 month, and 1 as substitute). This program is expecting to help thalassemians to get regular transfusions every month to maintain and improve their quality of life. Another benefit of #10for1Thalassemia is Thalassemian will only get blood from the same people so it can minimize the negative impact of transfusion. #10for1Thalassemia program campaign which is to interact people to donate their blood is promoted through media activities either the conventional media or online media.

• Love Donation #S3KumLoD
  #S3KumLoD Program (Seribu Seorang Sebulan Kumpulan Loyal Donasi/ Loyal Donation Association One Thousand a month from One Person) in fund donation program to help needy thalassemian from the districts/remote area to get regular blood transfusions. These donations were collected independently by volunteers; the donations will be handed to DUA and distribute to thalassemian to cover their operational expenses to the hospital.
  #S3KumLoD is a very easy yet simple program and everyone can donate, because it is just a very small amount of donation collected regularly, whilst people who join this action can have cooperation and build connections.

II. THALASSEMIA AWARENESS MOVEMENT
"Thalassemia Awareness Movement" program is a j Is a joint movement to gain the awareness about thalassamia to the public by doing a campaign along with other parties, such as exhibition blood donation, presentation to school or university and also community, talk show, and publication through printed/online media.

III. ADVOCACY
Advocacy must be conducted together with relevant government institutions to prevent the increased numbers of sufferers. Advocacy efforts include mass campaign, early detection and pre-marriage Thalassemia test.

IV. RESEARCH
Research is needed as a baseline information to support the recommendations presented to the government. Typical recommendations proposed include educational program and prevention measures.

V. SHELTER
As part of the solution, Blood for Aceh also offers a temporary housing solution, namely “Rumah Kita” or Our House - for children who suffer from Thalassemia, cancer, born with heart disease, malnutrition, and many more. Rumah Kita has been hosting suffering children coming from many regions in Aceh since June 2017.

Thankyou to our great volunteer @orcheva for suggestion steemit to us

We care. We Inform, We Spread Love

With Love,
Darah Untuk Aceh