(ESP-ENG) Me diagnosticaron Lupus eritematoso sistémico, una enfermedad de por vida a los 20 años-I was diagnosed with systemic lupus erythematosus, a lifelong disease, at the age of 20

in GEMS3 years ago

Hora de una historia/
History Time

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Hola lindas personas de esta comunidad, les vengo a contar está experiencia vivida y como llegue a hive en busca de una mejoría.

Hello nice people of this community, I am here to tell you about my experience and how I came to hive in search of improvement.

La historia más terrible de mi vida, así es, pensé que de esta no pasaría.
Todo comenzó con dolores articulares en todo el cuerpo, me sentía muy mal y cansada, cada vez peor, justo en ese momento estaba haciendo mis pasantías como asistente administrativo en una empresa.

The most terrible story of my life, that's right, I thought I would never get over this one.
It all started with joint pains throughout my body, I felt very bad and tired, getting worse and worse, just at that time I was doing my internship as an administrative assistant in a company.

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Fui a un médico especialista el cual me mandó a hacer varios exámenes y me coloco un tratamiento de esteroides, me dijo que yo tenía una enfermedad llamada "psoriasis"

I went to a specialist doctor who sent me to do several tests and put me on a steroid treatment, he told me that I had a disease called "psoriasis".

Paso un tiempo y yo seguía sintiéndome mal, cada vez peor.
El lugar donde trabajaba era muy frío, extremadamente frío y estábamos en invierno, llovía y en varias ocasiones me moje con esa lluvias.

Some time passed and I was still feeling bad, worse and worse.
The place where I worked was very cold, extremely cold and we were in winter, it was raining and on several occasions I got wet in the rain.

Estaba tan débil que me dio gripe y esa gripe al pasar de los días se transformó en una neumonía, yo no podía ni caminar, me faltaba aire y me salió una enorme mancha roja en la cara, y por las encías y los labios.

I was so weak that I got the flu and as the days went by it turned into pneumonia, I couldn't even walk, I was short of breath and I got a huge red spot on my face, gums and lips.

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Esto se me fue tratado como una neumonía común, con antibióticos y jarabes pero la fiebre no desaparecía con nada, tenía ya 2 meses con fiebre y un dolor terrible en los pies, era el peor dolor que había sentido en la vida, se trataba de una gran neuropatía que se me había desarrollado y casi muriendo me llevaron al hospital central de la ciudad donde se me fue internada.

This was treated as a common pneumonia, with antibiotics and syrups but the fever did not disappear with anything, I had already 2 months with fever and a terrible pain in my feet, it was the worst pain I had ever felt in my life, it was a great neuropathy that had developed and almost dying I was taken to the central hospital of the city where I was hospitalized.

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Dure 20 días hospitalizada, y después de muchos exámenes se me diagnosticó el LES.
Este fue un golpe muy bajo, era terrible estar en un hospital con tantos casos de Covid19, además del gasto económico que tuvimos, fue gigante, casi que en banca rota salimos de allí, ya que los hospitales venezolanos no tienen ningún recurso y todo salía de nuestro monedero.

I was hospitalized for 20 days, and after many tests I was diagnosed with SLE.
This was a very low blow, it was terrible to be in a hospital with so many cases of Covid19, besides the economic expense we had, it was gigantic, almost bankrupt we left there, since Venezuelan hospitals do not have any resources and everything came out of our wallet.

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Para los que no saben que es el Lupus es una enfermedad inmunológica para toda la vida, sin cura, solo con tratamientos, esta enfermedad se caracteriza por dañar los órganos, afectar las articulaciones y afectar el sistema nervioso, aparte de bajar tus defensas, es una autodestrucción.

For those who do not know what Lupus is, it is a lifelong immunological disease, with no cure, only treatments, this disease is characterized by organ damage, affects the joints and affects the nervous system, apart from lowering your defenses, it is a self-destruction.

Personalmente puedo decir que se siente terrible, fueron días largos llenos de dolor y fiebre a 40 grados, cerraba los ojos para que los días pasaran más rápido y el tratamiento fuera haciendo su efecto, porque el dolor no me dejaba ni dormir.

Personally I can say that it feels terrible, they were long days full of pain and fever at 40 degrees, I closed my eyes so that the days would pass faster and the treatment would take effect, because the pain did not even let me sleep.

Me hinche tanto que parecía que iba a explotar, además de que se me cayo todo mi hermoso cabello, la depresión de esta situación consume a cualquiera.
Pero hoy al fin estoy estable.
Quedé con un pequeño problema en mi pie derecho, no siento el pie, es como si no lo tuviera, camino cojeando y estoy yendo a terapia para poder caminar bien de nuevo(o eso sinceramente espero)

I swelled up so much that I felt like I was going to explode, plus all my beautiful hair fell out, the depression of this situation consumes anyone.
But today I am finally stable.
I have a small problem with my right foot, I don't feel my foot, it's as if I don't have it, I walk with a limp and I'm going to therapy to be able to walk well again (or so I sincerely hope).

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Lo que se me hace díficil aún es estar feliz, siento miedo, vivo con miedo, y no sé a qué, quizá a volver a recaer, quizá a morir, la depresión se hace cada día más grande y temo por mí porque no tengo paz.

What is still difficult for me is to be happy, I feel fear, I live in fear, and I don't know what I am afraid of, maybe I will relapse again, maybe I will die, the depression is getting bigger every day and I am afraid for myself because I have no peace.

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Vivan amigos, vivan cada día y aprovechen todo al máximo, de un día para otro la vida puede cambiar y terminar, sean felices con lo poco o mucho que tengan, lo importante es tener salud, de allí todo es posible.

Live friends, live each day and make the most of everything, from one day to the next life can change and end, be happy with the little or much you have, the important thing is to have health, from there everything is possible.

Me uni a Hive porque no puedo salir de casa, no puedo exponerme al covid19 porque seria seriamente mortal, necesito algo para entretenerme, hacer mis días más cortos, llenarme de voluntad y fuerza, expresar mis ideas y sentimientos, ser cada vez una mejor versión de mí, sin miedo, libre y con salud mental, que en serio me hace falta.

I joined Hive because I can't leave the house, I can't expose myself to covid19 because it would be seriously deadly, I need something to entertain me, make my days shorter, fill me with will and strength, express my ideas and feelings, be a better and better version of me, without fear, free and with mental health, which I really need.

Foto actual- Sigo con tratamientos

Current photo- I continue with treatments

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Gracias a todos los que estuvieron conmigo en estos momentos tan difíciles, gracias mi querida familia, gracias a mi prometido, a mis amigas, gracias.

Thank you to everyone who was with me in these difficult moments, thank you my dear family, thank you my fiancé, my friends, thank you.
Gracias por leerme, les deseo salud a todos y éxito en sus vidas. Los amo. Besos!
Thank you for reading me, I wish you all health and success in your lives. I love you all. Kisses!

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Todas las fotos expuestas aquí son reales y de mi propiedad/ All the photos shown here are real and belong to me

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Deseo de corazón que mejores con los tratamientos, enfócate en ser feliz y veras que será mas llevadera la enfermedad..!! Un abrazo..!!

Waooo... eres una chica súper fuerte!!! espero mejores pronto con los tratamientos, que bueno que conseguiste esta plataforma como lo es HIVE, aquí sé que encontraras muchos contenidos de interés y conocerás a personas en distintas partes del mundo. Espero poder ver pronto tus contenidos. Dios te cuide siempre!!!

Hola que tal. Tengo una amiga que padece mi mismo así que entiendo perfectamente tu situación. Aferrarte mucho a Dios y no pierdas las ganas de vivir, sigue soñando y motívate cada día a querer lograr grandes cosas. Mucho ánimo, fuerza y ganas de vivir, no las pierdas. Eres muy hermosa así que para adelante. Saludos un fuerte abrazo.

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Te deseo lo mejor, una pronta recuperación por tu pierna, y que encuentres la fuerza necesaria para seguir adelante con tu vida, me da mucho gusto que tomes a hive como terapia y como medio de expresión, sé que puede llegar a ser difícil y en ocasiones frustrante no llegar a las metas que nos planteamos dentro de hive, como si de pronto nadie leyera nuestro contenido, pero no es así, cuando el contenido es real y sincero llega más profundo, de nuevo lo digo, te deseo lo mejor.

Por cierto te recomiendo usar el siguiente código para tu perfil de Instagram, porque como lo estás usando actualmente, lleva a otra cuenta que no existe dentro de hive pero con el siguiente link funcionará perfecto:

[My Instagram](https://instagram.com/anql__?utm_medium=copy_link)

Hola @alcihappy tengo una amiga con tu misma enfermedad desde hace muchos años y recuerdo que al principio ella se deprimió mucho porque le dijeron que la enfermedad no tiene cura, estaba realmente devastada y entre varias amigas la animamos para que fuese a la consulta de un médico especialista, lo logramos y de verdad que el tratamiento que le mandaron le ha prestado mucho, ya tiene más de diez años con la enfermedad y ahora lleva una vida normal; lo otro es que ni permitas que tu ánimo decaiga porque bajan mucho las defensas y para la enfermedad eso es fatal. Seguro vas a lograr el equilibrio de lidiar con tu condición, salud!

Vaya me conmovio tu historia. Pidele mucho a Dios que te ayude a sanarte y a los ángeles.

Un gusto leer sobre tu recuperación, esperemos que pronto puedas continuar con tu vida como estás acostumbrada, a veces es difícil sobre llevar la vida con enfermedades de esté tipo, en la que el mínimo resfriado puede dañarte tanto, trata de no bajar las armas, e intenta estar lo más positiva que puedas.

Se te envía un abrazo y las mejores vibras para que recuperes las fuerzas en tus pies completamente y a seguir para delante, que obstáculos hay muchos, guerreros que los venza no tantos.

Eres una guerrera porque entiendo que esa enfermedad no es nada fácil. Que bueno que te uniste a hive aquí podrás subir mucho contenido y así te distraeras. Te mando un fuerte abrazo❤🤗