Hey everyone, hope all of you are having a great day, i want to open up and remember about pretty much the worst time of my life, its has been 3 years but its a good opportunity to be thankful and reflect on this, also this might be helpful for others since this isnt a well known disease and many people is misdiagnosed like it happened to me.
The Disease in question is Trigeminal Neuralgia (AKA Suicide Disease)
Hola a todos, espero que esten teniendo un hermoso dia, quisiera contarles y recordar un poco lo que fue realmente el peor momento de mi vida, fue hace ya 3 años pero es una buena oportunidad para ser agradecido y reflexionar un poco sobre ello, tambien podria servirle a alguien ya que esta enfermedad no es tan conocida y como lamentablemente me ocurrio a mi muchas veces es mal diagnosticada.
La enfermedad en cuestion es Neuralgia del Trigemino (conocida como Enfermedad Suicida)
So i know it sounds weird or exaggerated but Trigeminal Neuralgia really is a nasty disease, the suicide part cames from the fact it was so hard to diagnose that people thought they were going crazy since nothing seemed to relieve the pain, it hard to pin point, i guess i can quote some medical definitions to make it more clear:
"Trigeminal neuralgia (TN), tic douloureux (also known as prosopalgia, the Suicide Disease or Fothergill’s disease) is a neuropathic disorder characterized by episodes of intense pain in the face, originating from the trigeminal nerve. One, two, or all three branches of the nerve may be affected. It is, "one of the most painful conditions known to humans, yet remains an enigma to many health professionals." This pain may be felt in the ear, eye, lips, nose, scalp, forehead, cheeks, teeth, and/or jaw and side of the face."
Bueno, se que puede sonar raro o exagerado pero la Neuralgia es realmente una enfermedad terrible, la parte "suicida" proviene del hecho que es tan difícil de diagnosticar que las personas que la sufren sienten que se estan volviendo locas ya que nada parece ayudarles con el dolor y es muy dificil de localizar y explicar. Adjunto una breve descripcion medica para que quede un poco mas claro:
"La neuralgia del trigémino (NT o NTG), también conocida como prosopalgia, tic doloroso, enfermedad suicida o enfermedad de Fothergill, es un trastorno neuropático del nervio trigémino que provoca episodios de intenso dolor en los ojos, orejas, labios, nariz, cuero cabelludo, frente, mejillas, boca, mandíbula y el lado de la cara. El dolor de la neuralgia del trigémino es del nervio trigémino, es "es una de las condiciones mas dolorosas que se puedan tener y es mayormente un enigma para la mayoria de los profesionales de la salud. El nervio trigémino es un nervio craneal que tiene tres ramas principales: el nervio oftálmico, el nervio maxilar y el nervio mandibular. Una, dos o las tres ramas del nervio pueden ser afectadas."
Credit to Wikipedia
So... how everything started? my jaw started to feel weird, a little bother, like i grinded my teeth sleeping. The next days the pain grew and felt sharp inside my lower jaw. Eventually the little annoyance became almost constant attacks of pain. I never had a tooth cavity but that pain has some reputation so my obvious conclusion was that i had to go to the dentist asap.
Ahora... como empezo todo? comence a sentir pequeñas molestias en mi mandibula, como si hubiese dormido apretando los dientes. Los proximos dias comence a sentir cada vez mas dolor y por momento puntadas dentro de mi maxilar inferior. Estuve asi un par de dias hasta que ya los dolores punzantes eran muy seguidos y alarmantes. Yo nunca tuve una carie, pero el dolor de muelas tiene fama de ser muy intenso asi que la conclusion que parecía obvia era tenia que ir al dentista de urgencia.
I arrived to the 24hs dentist, explained the symptoms and while the doctor was a little hesitant i begged for him to do something about my back tooth, so a root canal later it seemed i got instant relieve... it was finally over... (spoiler alert), it wasnt over 😔
Llegue al dentista de 24hs, le explique los sintomas y mientras el doctor todavia dudaba le rogue que hiciera algo con mi muela, asi que luego de que me realizara un tratamiento de conducto parecia que el dolor habia mermado... y que la pesadilla habia terminado... (alerta de spoiler), no habia terminado 😔
After 2 days of supposedly having pains of the healing process i was worst than before, i was convinced we did the root cannal on the wrong tooth, how dumb i can be? not knowing what tooth the pain was coming? it felt like the pain moved constantly form the lower jaw to cheeks or to the lower part of you forehead, it couldnt be everything right? went to a private dentist to have another consultation. Explained everything to the doctor, he X-ray my mouth and voila... theres was nothing there, just surprisingly healthy roots and teeth. Still in serious pain i begged again to a different dentist to do something about my other molar, to be perfectly clear to whoever is reading, i was having crazy amounts of pain, i was seriously considering pulling my tooth out with a plier, it was no joke. Hesitant again, and not wanting to "kill" a healthy tooth the doctor did another root canal in hindsight i didnt need it.
Despues de 2 dias de supuestamente experimentar dolor por la recuperacion me encontraba peor que antes con respecto al sufrimiento, estaba convencido que habiamos hecho el tratamiento de conducto en el diente equivocado... que tan tonto puedo ser? como no puedo saber de que muela proviene mi dolor? no pueden ser las dos, no? el dolor parecia moverse, de la mandibula inferior hacia el cachete o hacia la parte inferior de la frente. Fui a un dentista privado para tener otra consulta. Explique toda la situacion, me realizo una placa de mi dentadura y sorpresivamente no encontro nada mas que dientes y raices sanas. Todavia en un dolor insoportable le rogue que me haga otro tratamiento de conducto en el diente de al lado, el dolor que tenia era terrible, hasta le dije al doctor que queria sacarme el diente con una pinza si no hacia nada al respecto, él no queria "matar" un diente sano pero hizo el procedimiento de todas maneras, mirando atras tenia razon, no era algo que necesitara ni la causa de mis dolencias.
Commenting the situation to my son speech therapist casually she told me about this disease she heard, called "Trigeminal Neuralgia" that i should see a neurologist so thats what i did (this happened in the span of some weeks, im just making the explanation shorter since this is already getting too long i dont want to bore you guys to death 😓). Turns out they confirmed the diagnosis and started to gave me meds, which made me super drowsy and barely helped with the pain... i was working a couple hours a day and having long naps and going to bed early, i was kinda like a zombie, any time of stress i had or minimal exercise would trigger make the pain even worse. I was sleeping 14hs a day with my legs higher than my head which seemed to help a bit.
Al comentarle la situación a la Fonoaudiologa de mi hijo, ella me contó sobre esta enfermedad que escuchó, llamada "Neuralgia del trigémino", que debería ver a un neurólogo, así que eso es lo que hice (esto sucedió en el lapso de algunas semanas, solo estoy acortando la explicación ya que esto ya es demasiado largo, no quiero aburrirlos hasta la muerte 😓). Resultó que confirmaron el diagnóstico y empezaron a darme medicamentos, lo que me hizo sentir muy somnoliento y apenas me ayudó con el dolor ... trabajaba un par de horas al día, tenía largas siestas y me iba a la cama temprano, estaba un poco como un zombi, cualquier momento de estrés que tuviera o un mínimo de ejercicio provocaría que el dolor empeorara aún más. Dormía 14 horas al día con las piernas más altas que la cabeza, lo que parecía ayudar un poco.
To be perfectly honest this disease has treatments and you can perform surgeries but it doesnt have a cure for everyone you really have to be lucky with the medication or the procedures you can get, also in simple terms, each of us might have a unique distribution of the trigeminal nerves, some go below arteries other go up, other are stuck together others go up and below and are like tangled. In my case there was like a "jelly" that pasted my nerves to my arteries of my neck so that was triggering the pain. We found a great surgeon and decided that my best best was to get the surgery since the situation wasnt improved and my regular life was practically non existent. The procedure consisted on separing the nerv from the artery and placing a sponge between them.
Para ser completamente honesto, esta enfermedad tiene tratamientos y puedes realizar cirugías, pero no tiene una cura para todos, realmente tienes que tener suerte con la medicación o los procedimientos que puedes obtener, para poner en términos simples, cada uno de nosotros puede tener una distribución única de los nervios del trigémino, algunos van por debajo de las arterias, otros suben, otros están pegados, otros suben y bajan y están como enredados. En mi caso había como una "gelatina" que pegaba mis nervios a las arterias de mi cuello de modo que eso estaba desencadenando el dolor. Encontramos un gran cirujano y decidimos que operarme era nuestra mejor apuesta ya que la situación no mejoraba y mi vida normal era prácticamente inexistente. El procedimiento consistia en separar el nervio de la arteria y colocar una esponja entre ambos.
Credit to Mayfield Clinic
Day of the surgery finally came, it was 4 neverending months after everything started... the 6hs surgery lasted 9hs since this "jello" was harder to remove that the surgeon expected. Everything went well considering that... now after being release from the hospital i had to wait... 1 or 2 weeks according to the surgeon. Again i dont want to make this even longer BUT IT TOOK 2 WHOLE MONTHS for the surgery to finally have its effect. By the end of those months i was depressed and thinking it didnt work, that this was going to be my life, nopt being able to pick up or play with my son, being heavily medicated, not being able to do sports or any type of minimal physical effort, sleeping most parts of the day and so on.
Finalmente llegó el día de la cirugía, fueron 4 meses interminables después de que todo comenzó ... la cirugía de 6hs duró 9hs ya que esta "gelatina" era más difícil de quitar de lo que esperaba el cirujano. Todo salió bien considerando que ... ahora después de ser dado de alta del hospital tuve que esperar ... 1 o 2 semanas según el cirujano para sentirme mejor. Nuevamente, no quiero hacer esto aún más largo, PERO TARDARON 2 MESES ENTEROS para que la cirugía finalmente surtiera efecto. Al final de esos meses estaba deprimido y pensaba que no habia funcionado, que esta iba a ser mi vida, no poder levantar o jugar con mi hijo, estar muy medicado, no poder hacer deporte ni ningún tipo de actividad, esfuerzo físico mínimo, dormir la mayor parte del día y así sucesivamente.
But there was light at the end of the tunnel thank god, one day i noticed i started to have less "attacks", to the point gradually i couldnt remember the last one... i stopped the meds to see if anything came back and no, i was finally pain free. The nightmare was finally over... i was saved from what could have been a life chronic pain. I was thankful to the my family that supported my the whole way, the surgeons and god.
If i had to take something out of the experience its that first of all you need to have the "why not me? mindset" you offen hear people saying "why me" when something bad happens but no one is exempt on this earth of anything, and others might have it way way worse than you, we have to be thankful regardless and try to deal with the hand life gave to us. Today while im not perfectly healthy from other things (Ashtma and allergies) im still grateful of how things turned out and the things im able to enjoy.
Pero había luz al final del túnel gracias a Dios, un día noté que comencé a tener menos "ataques", hasta el punto que gradualmente no pude recordar el último ... paré los medicamentos para ver si algo regresaba y no, finalmente estaba libre de dolor. La pesadilla finalmente terminó ... me salvé de lo que podría haber sido un dolor crónico de por vida. Agradecí a mi familia que me apoyó durante todo el camino, los cirujanos y Dios.
Si tuviera que sacar algo de la experiencia, es que antes que nada necesitas tener la mentalidad de "¿por qué no yo?", A menudo escuchas a la gente decir "por qué yo" cuando sucede algo malo, pero nadie está exento en esta tierra de nada. , y otros podrían tenerlo mucho peor que tú, tenemos que estar agradecidos de todos modos y tratar de lidiar con la mano que la vida nos dio. Hoy en día, aunque no estoy perfectamente sano de otras cosas (Asma y alergias), todavía estoy agradecido de cómo resultaron las cosas y de las cosas que puedo disfrutar.
Anyway, sorry for the long post its was fittingly cathartic considering the place im posting it, and to whoever might have read this i want to thank you for your time and hearing my story and again wish you and your loved ones have the best health possible!❤️
De todas maneras, perdon por el posteo tan largo, fue verdaderamente catartico acorde a este lugar donde estoy posteandolo y cualquier que lo haya leido le quiero agradecer por su tiempo y por leer mi historia, espero que ustedes y sus seres queridos tengan la mejor salud posible!❤️
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