Liebe Katrin, danke fürs Teilen dieser Liste und vor allem Deine Mühe der Recherche.
Ich bin in der Hinsicht ein Glückskind, denn in meinem Geburtsjahr war der kleine Schmetterling noch so gut wie unerforscht. Mein Kinderarzt hat seine Doktorarbeit darüber geschrieben und mir sozusagen durch Versuch ( in Bezug auf die Dosierung des Medikaments) eine normale Entwicklung ermöglicht. (Bin ohne funktionstüchtiges Gewebe zur Welt gekommen).
Meine Blutwerte sind durch den Ersatz des Schilddrüsenhormons im Normbereich .
Bei einigen der Symptome musste ich trotzdem innerlich nicken.
Ich habe gelernt, damit zu leben, weil eine Überdosierung eben auch Konsequenzen für den Stoffwechsel nach sich zieht.
Mein Tipp: Hartnäckig bleiben ! Kompetente Endokrinologen sind dünn gesät und das Praxispersonal versucht immer, Dich erstmal mit der Begründung abzuwimmeln, dass sie keine Patienten mehr aufnehmen können. Selbst mit Überweisung vom Hausarzt und wenn Du ihnen den lächerlichen Aufwand von 4 Blutentnahmen pro Jahr plus Ausstellung eines Rezeptes klar machst.
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ohhh liebe cornelia...das tut mir total leid, denn wie du schon geschrieben hast, ist es bei kindern viel viel schlimmer als bei erwachsenen, da die normale entwicklung erheblich eingeschränkt wird. aber es tut gut zu hören, dass du es mal aus der positiven perspektive betrachtest und du dir den mut nicht nehmen lässt. ich glaube, das ist das, was betroffene brauchen, um halbwegs ein normales leben führen zu können. ich habe leider auch eine ärzte-odysee hinter mir und kann dir viel darüber erzählen. furchtbar sage ich dir.
aber ich wünsche dir auch weiterhin viel kraft und durchhaltevermögen, um das beste aus dieser situation machen zu können liebe cornelia :)